fredag 2 september 2016

En uppdatering såhär 3 år senare. Läste lite kortfakta om CJD på Socialstyrelsens hemsida: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/creutzfeldt-jakobssjukdom

måndag 14 oktober 2013

Dagens rekommendationer: 


Who.int: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs180/en/ WHO's perspektiv på sjukdomen med information hur de arbetar för att skydda människor mot CJD (english)

måndag 2 september 2013

Dagens rekommendation om CJD
Hjarnfonden.se: Insamling på hjärnfonden till CJD-forskning - en insamling som skapades för ca ett år sedan. Har inte gått så vidare bra men försöker mitt bästa (swedish)

onsdag 28 augusti 2013

Dagens samlade information från internet om CJD

facebook.com: Facebook-blogg om CJD - uppdaterar med nya artiklar från internet, både forskningsrapporter som populärvetenskap (english).

wordpress.com: Our life with cjd - en personlig hemsida där en anhörig har skrivit om CJD angående till faderns död (english)

jbc.org: Characterization of variant Creutzfeldt-Jakob disease prions in prion protein-humanized mice carrying distinct codon 129 genotypes - forskningsrapport om vCJD (english)

Vad är CJD?
CJD (Creutzfeldt-Jakob Disease) är en hjärnsjukdom likt demens men med en mycket snabbare acceleration. Vanligtvis lever en CJD-sjuk mindre än ett år sedan första symtomen visar sig. Symtomen kan vara minnes och balanssvårigheter, afasi (talstörningar), tappad känsel, förlamning med flera andra symptom som både är fysiska som psykiska.

Olika varianter av CJD
sCJD = Är en såkallad sporadisk variant av CJD och är den vanligaste varianten. Den sägs uppstå spontant där man fortfarande till stor del inte vet varför vissa drabbas av denna.

fCJD = Ärftlig, vilket 10-15 procent av CJD-fallen statistiskt sett ärvt sjukdomen. Om man har denna är risken till 50 procent att ens barn också får fCJD. Däremot säger det inget att man kommer att drabbas av denna då det är lång inkubationstid och därför är det ett stort mörkertal. Det är en skyldighet med familjer som har denna typ av CJD nära i familjen att rapportera det då man t ex inte får vara blodgivare.

vCJD = har namnet "Bovine Spongiform Encephalopathy (BSE)", Är en variant som uppstod i England under 90-talet med populärvetenskapliga namnet "galna kosjukan" efter att personer hade ätit infekterat skött med CJD. Enligt WHO (Världshälsoorganisationen) rapporterades 175 fall i Storbritannien  och samt 49 fall i övriga världen mellan år 1996-2011 (who.int).

Anledningen till att man får CJD är att de såkallade "prionproteinerna", som kan sägas vara byggstenar för DNA, intar fel utveckling. Det innebär att prionproteiner vecklas felaktigt. Här är det prionproteinet codon 129 genotype och som sitter på kromosom 20 i en människa.
Vidare kan en människa vara methionine homozygous eller methionine heteozygous där man sett att de vanligaste som drabbas är methionine homozygous.

För vidare läsning om CJD finns mera info på:
smittskyddsinstitutet.se: Sjukdomsinformation om Creutzfeldt-Jakobs sjukdom och andra spongiforma encefalopatier - Sveriges statliga myndighet med samlade ansvaret om smittskyddet i landet och deras perspektiv på CJD (swedish)
medwob.com: Vad orsakar Creutzfeldt-Jakobs sjukdom (CJD)? - spekulationer om vad som orsakar CJD (swedish)
youtube.com: Creutzfeldt-Jakob disease (CJD) - youtube-klipp med en trolig expert inom området CJD (english)

Om CJD

Creutzfeldt–Jakob Disease
(In Swedish)
Bloggen vänder sig till CJD-sjuka, anhöriga till CJD-sjuka, intresserade och forskare. CJD står för Creutzfeldt–Jakob Disease, eller på svenska Creutzfeldt–Jakobs sjukdom.

Jag har skapat den här bloggen av anledning till moderns bortgång i CJD år 2012.
Förhoppningsvis kan den här bloggen vara till hjälp för någon.

Kuriosa
Tanken var först att skapa en riktig hemsida med ett forum där människor som har bekanta eller anhöriga med sjukdomen kunde träffas och interagera. Där skulle man kunna byta kunskaper, känslor, erfarenheter och allt som man känner och tänker. Eftersom man ännu inte har fastslaget vad som orsakar CJD är den andra tanken att försöka kartlägga hur CJD-sjuka har blivit sjuka. Det kan vara alltifrån att ta reda hur livsstilen sett ut hos en CJD-drabbad (t e x yttre miljö, inomhusmiljö, matvanor, fysiska aktivitet), tidigare sjukdomar och händelser i en livet för en person som hade CJD. Kartläggning kan anses vara en etisk och moralisk fråga med tanke på att visa tolerans, empati och respekt för den CJD-sjuke eller varit sjuk i CJD. Detta skulle också kunna diskuteras och allt skulle vara frivilligt vilka upplysningar man vill dela med sig av.
Sidan är under vila då de ekonomiska resurserna inte fanns då. För att komma igång med något så skapades en blogg som ett lättare komplement.